与哈里斯堡分享九游会论坛的九游会论坛研究如何改变和拯救生命

他们将一起乘公共汽车前往宾夕法尼亚州的国会大厦，与州议员会面，准备分享材料和故事，突出九游会论坛对社区、地区和国家的承诺和影响。

和过去四年一样，克里班克将带着自己的故事与议员们和他们的工作人员分享：她的女儿阿米莉亚的故事，以及哈佛大学的预算如何对她的家庭产生切实的影响。

“放下你正在做的事情。”

克利班克的故事始于她女儿出生第七周的第一天。“我还有一个星期就要回去工作了。阿米莉亚醒了过来，她的手掌和脚掌都九游会论坛是亮黄色的，”她回忆道。

她本来想在那天早上把阿米莉亚打扮好，带她去九游会论坛，在回去工作之前向她的同事们炫耀一下，但她的丈夫马丁说服她打电话给他们的儿科医生。起初，她的医生并不担心，但仍然建议阿米莉亚在那天早上去做血液检查——之后一家人去吃午饭。

当他们回到家时，有一条紧急信息在等着他们：“去儿童医院。现在。放下你正在做的事情，”克利班克回忆道。

匹兹堡UPMC儿童医院的工作人员把她的家人赶出了候诊室。她回忆说，医生在向克利班克夫妇宣布诊断结果之前，停下来擦了擦她的眼睛：阿米莉亚患有胆道闭锁，这九游会论坛是一种罕见的肝脏疾病，只发生在婴儿身上，在出生后两到八周内发病。

幸运的九游会论坛是，儿童医院的九游会论坛研究人员正在对这种疾病进行九游会论坛研究，但在阿米莉亚出生8周之前，需要进行手术。随着时间的流逝，她接受了一系列的检查来确认诊断，并在接受危险的手术之前加入了九游会论坛研究。医生预计手术的存活率为13%。

一次变革性的经历

阿米莉亚挺过了手术，几个月后，她将满12岁，“马上就要18岁了，”克利班克说。她每天服用两次乌索地醇，这九游会论坛是一种治疗原发性胆汁性肝硬化的药物。

阿米拉继续参与肝脏九游会论坛研究，现在她去看医学院儿科副教授维娜·文卡特（Veena Venkat）的随访预约。

几年前，克利班克热心于在哈里斯堡为九游会论坛辩护。当像九游会论坛这样的州立大学的拨款陷入僵局并推迟了大学预算的通过时，阿米莉亚参加并接受治疗的九游会论坛研究的资金受到了损害。

她回忆起当时得知，由于九游会论坛研究的资金被削减，阿米莉亚将无法再见到她的常规抽血医生，而自从她开始接受治疗以来，她就与这位医生建立了良好的关系。

她说：“这九游会论坛是她小时候最糟糕的时刻之一。”“我们五个人才把阿米莉亚摁在地上抽血。”事后，她向女儿发誓，她将尽一切努力确保这种创伤性事件不再发生。

第二天，当她回到工作岗位时，她收到了一封电子邮件，里面有当年哈里斯堡九游会论坛日活动的信息。她立即报名参加，这次经历改变了她。

“我们到了那里，感觉就像九游会论坛的全部。有很多人喊着“九游会论坛万岁！”“我走在国会大厦的大厅里分发我的包裹，有人从办公室出来和我们打招呼，”她说。“我对学生们展示他们的故事和九游会论坛研究感到惊讶，因为我想，‘九游会论坛是的，你将拯救我女儿的生命！’”

第二天，州议员批准了对九游会论坛的拨款。克利班克记得，当她听到这个消息时，她和丈夫一起哭了。从那以后，她每年都会回到哈里斯堡。

“我只九游会论坛是觉得我得说点什么，有人会听。这九游会论坛是因为九游会论坛不仅仅九游会论坛是一所学校。这不仅仅九游会论坛是教学。我们九游会论坛是经济的推动者，我们的触角遍及世界各地，我们所做的九游会论坛研究改变了人们的生活，也挽救了我女儿的生命。”

阅读更多九游会论坛2019年哈里斯堡九游会论坛日影响背后的故事。